Hola a todos y todas  yo soy  Mirian Navas y tengo 8 años tengo el diagnóstico de autismo no verbal es decir que soy  una persona no hablante y utilizzo mi ipad  para  escribir y poder comunicarme con todos. 

Quiero contar mi historia con la comunicación para que algunos de ustedes puedan entender mejor a las personas como yo. 

Cuando yo era mas pequeña no tenía ninguna forma para comunicarme y eso era muy difícil. No podia pedir ayuda, no podía  opinar, no podia  tomar decisiones, ni expresar amor como los demas. 

Yo  quería decirle a  mis padres que  los amo quería decir que cosas me hacían llorar o incluso quería pelear quería discutir mis opiniones, pero era muy difícil sin poder decirles nada. 

Mis padres buscaron  muchas formas de que yo  me  comunicara, pero yo seguia atrapada en mi cabeza, no funcionaron muchas cosas que intentaron. Era muy triste porque  no sentía compañía, no sentía que me  entendieran y quería que  me dieran una respuesta, una opción que si funcionará. 

Yo siempre fui capaz de entender todo a mi alrededor y siempre tuve opiniones, pero no podía sacarlas al mundo. Mi cabeza es y siempre fue un mundo de ideas imágenes y letras que  no  podía decir y al guardar todo acumulado se enredaban me enojaba y lloraba sentía que nunca podrían entenderme. 

Luego llego el ipad, los tableros con imágenes y los tableros con letras entonces entendí que  podía escribir quien soy y todo lo que pienso y quiero. No fue fácil y sigue siendo difícil porque me muevo lento y me cuesta coordinar mi mano. 

Pero ahora puedo compartir con todos cuanto amo a mis padres y toda mi familia por amarme como soy y puedo regañar a mamá por comprar ropa rosada porque odio ese color y puedo decidir mis cosas. 

Puedo conversar y no solo escuchar. Puedo tener amigos que realmente me  conozcan y lo mejor puedo pelearme y discutir, porque talves crean que eso es malo, pero para mí es ser libre y expresar mis opiniones y gustos.

Tener un  dispositivo de comunicación para  mi es libertad es tener una voz que se puede escuchar. Talvez diga cosas muy duras o te hagan sentir mal, pero eso es parte de aprender y conocernos. 

Existe mucho miedo y mentira de los métodos de comunicación alternativa. He escuchado decir a papás que este método hace que  los niños no hablen que si les das opciones nunca hablaran con su boca. También dicen que es imposible que los niños tengan la inteligencia para  usar el metodo. 

Pero eso es prejuicio, no es verdad. Por ejemplo mi hermana Emma ahora que escribe con su ipad también a empezado a hablar con su voz, porque la voz del ipad la motiva a comunicar mas.  

Hay niños como yo que  aprendemos a leer y escribir rápido. Pero también hay forma de comunicarse sin saber leer y escribir por lo que la inteligencia no determina las capacidades, porque talves alguien puede ser muy tonto, pero seguro tiene opiniones y gustos que puede compartir si tuviera el método. 

No quiero que pienses que esta es tu solución final.  La vida no es tan simple puede que  si funcione o puede que a tu hijo le funcione mejor otro método. Pero lo peor que puedes hacer es no darle opciones. 

 Los niños tienen derecho a ser escuchados y no darle opciones de comunicación es negar ese derecho. 

Entrevistadora:

Cuando usabas letmetalk y grid con pictogramas que te gustaba de esa forma de comunicarte? 

R/

Me gustaba que fue la  primera vez que me podía comunicar. Creo que antes de eso era como hablar un idioma que no existe para los demás,  era muy difícil para mi lograr que entendieran lo que quería y lo que necesitaba. 

Con los  pictogramas podia pedir cosas comunicar sentimientos y nombrar personas u objetos lo cual en ese momento era muy importante y me  hacía feliz. 

Los pictogramas me ayudaron en el colegio los primeros años, primero en el barquito de papel y luego en el liceo. Tenia tableros con pictogramas casi inifinitos y mis terapeutas siempre estaban poniendo mas, tenia un tablero en francés también, eso era muy divertido, no solo podía comunicarme sino que también podía hablar otros idiomas. 

Entrevistadora:

Hubo algo que  te resultara difícil o que no te gustara tanto de los pictogramas?

R/

Usar pictogramas es muy  difícil. Son muchas palabras que buscar es como si tuvieras que buscar cada palabra en un diccionario antes de  hablar, no suena fácil y es poco útil cuando se trata de explicar cosas o compartir ideas. 

Los pictogramas son buenos para decir cosas como «tengo hambre » y «quiero pizza «, pero todo lo que escribi hoy para la conferencia sería imposible y casi un castigo tener que hacerlo con pictogramas. 

Creo que lo que menos me gusta de los pictogramas es eso,  porque sentia que tenia muchas cosas que decir y aun no podia hacerlo o era muy complicado, no piensen que es complicado porque soy autista sino que es complicado buscar cada palabra en un glosario para poder escribir una oración. 

También la creación de los tableros es muy difícil, las terapeutas tiene que escribir cada palabra y meterla en la aplicación. Por lo que solo puedo hablar con las palabras que otros eligen por mi. 

Creo que ninguna papá o terapeuta pondría insultos o expresiones coloquiales. Eso hace que parezca que no tengo personalidad y que escribo de manera aburrida.

Entrevistadora :

Como fue tu experiencia de ir cambiando de método, hasta llegar a comunicarte escribiendo?

R/

Fue horrible. Me ponia muy ansiosa dejar el método que ya conocía, pero también tenia mucho deseo por compartir mis ideas. Quería gritarle a todos que dejaran de decidir por mi y cambiar de pictogramas a escribir me deja hacerlo. 

Conocí muchas terapeutas que no confiaban en mi,  que pensaban que un autista no verbal tenia que ser tonto y no podría escribir para comunicarse. No poder hablar no te hace tonto, pensar que sabes lo que puedo hacer sin conocerme si te hace tonto. 

Me molesta mucho que las personas crean que no puedo ser inteligente porque soy autista, pienso que esas terapeutas no deberían trabajar con nosotros, porque solo piensan en prejuicios.  

Deje de ir a muchas terapias y de ver muchas terapeutas porque no podían aceptar que yo sabia leer y escribir para comunicarme. Eso me puso triste porque yo pensaba que ellas creían en mi, pero ahora creo que fue mejor ya no verlas porque me hacian daño a mi corazón. 

Conoci nuevas terapeutas como Liz y Loris, que aveces me enojaba con ellas y lloraba porque no me salia lo que quería hacer, pero me enseñaron de comunicación aumentativa y de RPM, a Liz la veo cada semana y con Loris tuve que viajar a Mexico para verla. 

Terapeutas como Esme y Jeni cambiaron su forma de trabajar y ahora ayudan a niños como yo, eso me hizo muy feliz porque creo que hice algo bueno para los demás. 

Mi maestra de ese momento se llamaba Bessie ella me tuvo mucha paciencia y creo que yo la molestaba mucho, me motivaba a usar el iPad y se interesaba en que mejorara, en una época donde no sabríamos si yo lo lograría. 

Es muy difícil decirle a mi cuerpo que se mueva, aveces creo que no me hace caso, como me daba miedo y ansiedad fallar terminaba llorando y haciendo berrinches. Eso es lo que mas me dificulta escribir de forma independiente 

Ahora Sophia trabaja conmigo y  yo puedo decirle mas cosas, creo que he avanzado mucho en estos años.  Sophia me exige mucho y me motiva a seguir aprendiendo. Creo que todas ellas me aman mucho porque me enseñaran con amor y paciencia. 

Ahora estoy con una nueva terapeuta de mexico se llama Bego y esta enseñandome RPM es muy dificil y me ayudara a ser mas independiente, me da la  terapia desde el iPad, porque vive muy lejos, pero es divertido. 

Desde hace mucho tiempo escribo con otras personas como flor y katy que me cuidan el finde.  escribo con Eva que trabaja con mí hermana Emma, pero se que  ellas me ayudan cuando lo necesito, por eso es bueno aprender a hablar con ellas.

Tania es mi terapeuta ocupacional, ella me ayuda con mi motricidad, Quiero poder ser más independiente y más rápido para poder hablar con todos pero eso lleva tiempo 

Entrevistadora:

Como te sentís te la primera vez que las personas comprendieron claramente los que querias decir?

R/

Feliz. Aun creo que no me entienden todo lo que quiero decir, pero tengo opciones y puedo buscar la manera de que entiendan lo que quiero decir.  

Creo que hay personas que no quieren entender, yo digo que no quiero algo o que no me gusta una cosa y siempre ignoran porque piensan que saben mas de mi que yo misma.

 Pero siempre hay personas que quieren escucharme madame Marcela y la psicóloga del colegio Analu, siempre me preguntan que pienso y como pueden ayudarme, son muy lindas. Aveces no están de acuerdo conmigo, pero escuchan con amor.

Creo que la pregunta la devolveria muchos padres o maestros quieren que sus niños hablen y que escriban para comunicarse pero creo que tienen que pensar si estan dispuestos a escuchar. 

Muchas veces cuando hablo con alguien, y escribo algo que no quieren escuchar es muy fácil quitarme el ipad o interrumpir porque escribir es mas tardado, pero asi son todas las personas todos tienen opiniones y yo tengo la mia, no esta bien que me quiten la oportunidad de expresarme. 

creo que los papas no piensan en eso, aveces pienso que cuando dicen que quieren que sus hijos escriban como yo, creo que piensan que solo digo cosas bonitas o que sus hijos solo les diran que los aman.  

Pero la verdad siempre quise decir lo que me molesta y ahora que puedo hacerlo es lo que mas disfruto hacer, regañar a mamá por que quiere decidir por mi o decir que una maestra me trata mal por ser diferente, Decirle a las profesoras que esta mal gritar a los niños y decir que cosas de mi horario no me gustan.  

Lo que quiero decir es que yo ahora puedo decir lo que pienso, el problema es que muchos no quieren escuchar o entender lo que digo. No siempre voy a estar de acuerdo y no siempre compartiré tus opiniones, pero eso es parte de ser una persona normal. 

Entrevistadora :

Cual crees que el la mejor forma en que las personas pueden comunicarse contigo para que te sientas cómoda o entendida?

R/

La mejor forma de comunicarse conmigo es con paciencia y amor. Escribir es mas lento que hablar, si me haces una pregunta me gustaría que esperes en silencio mientras escribo la respuesta. 

No entiendo porque muchas personas no pueden esperar, Sophia me dijo una vez que algunas personas se sienten incomodas con el silencio y que por eso interrumpen o no esperan a que termine de escribir. Pero creo que cuando alguien habla no debes interrumpir porque es de mala educación, creo que el respeto es el mismo que harías con una persona que habla con su boca 

Creo que otra cosa que me hace sentir cómoda es que respeten mi sentir,  aveces no quiero responder y esta bien no querer hacerlo.  Aveces sus preguntas son muy personales y creo que en una conversación normal no la harían, no veo que le pregunten las mismas cosas a los demas entonces creo que es raro. 

Yo amo expresarme pero hay cosas que duelen y cosas que me hacen sentir mal y no hablare de eso con extraños, creo que es muy fácil entenderlo . Es como si hablaras con una persona que habla con su boca. No lo interrumpo, no lo apuro, no lo presiono, no lo corrige, no termino la oración por ellos, es educación y respeto.

Escucharnos con amor es importante para nosotros porque los silencios nos sirven para pensar y ordenar lo que te diré y que presionarme no me ayuda cuando te estoy dando mi opinión por eso es importante que guardes silencio 

Entrevistadora:

Que mensaje te gustaría darles a las familia a las que estás ayudando a sus hijos a encontrar su manera de comunicarse?

R/

Mi consejo es que no dejen de intentar y que crean con amor en sus hijos.  Sean realistas no todo es bonito y no todo es fácil, mucho menos rápido. Pero el resultado sera maravilloso. 

No creas en terapeutas que no creen en comunicación alternativa y te prometan que nos harán hablar porque usan métodos viejos y no respetan nuestro derecho de comunicar

Yo fui con una terapeuta que no me dejaba usar mi iPad y quería que repitiera sus sonidos y no me preguntaba como me sentía y que pensaba, espero no lleves a tus hijos ahí 

Mis terapeutas pueden ayudarte y siempre me preguntan como estoy y que pienso de lo que hacemos en terapia me exigen, pero con amor y respeto y cuando tengo malos días me dicen cosas bonitas y Liz con su sonrisa me transmiten paz y me hacen entender que solo fue un mal día 

cuando me deja hablar todo lo que siento y que el otro día será mejor, tania calma lo que mi cuerpo siente y este me ayuda a entender mis emociones. 

También busca una gran maestra como Sophi, para que te ayude a defender a tu hijo y cuide su corazón 

Para los padres, sean buenos padres, escuchen a sus hijos. No pongas mil terapias, mas terapia no significa mejorar mas rápido, todo debe ser un equilibrio. Los niños deben jugar, pasar en familia y divertirse. 

Yo he estado en terapia todo el día y todos los días, y lo que mas quiero es tener tiempo libre, jugar con amigos y jugar con mis papás, porque creo que ya es momento de poner en práctica todo lo que he aprendido. 

Mirian Navas

8 años